A importância da implementação de uma política nacional efetiva de doenças raras

Abstract

A doença rara é uma dura realidade para o paciente e seus familiares, visto que a atenção devida não lhes é prestada devido à falta de informação, identificação, regulamentação de leis e o alto custo dos medicamentos, também raros. Discutir a doença rara no meio acadêmico e em plenários visa à consolidação de programas voltados para a atenção a esse paciente, que não tem cura, mas que pode ter qualidade de vida. Assim, fez-se necessário analisar o ambiente em que vive esse paciente, o que está sendo feito e o que ainda é necessário fazer para que haja efetividade nos programas de atenção à saúde. Com foco nos objetivos para responder às questões levantadas, recorreu-se à literatura afim, encontros e entrevistas foram realizadas para obtenção de respostas, cujos êxitos superaram as dificuldades encontradas no caminho. Um modelo em desenvolvimento no Estado de São Paulo motiva e ratifica esse estudo, cuja continuação para a implantação de uma Coordenação Nacional para Doenças Raras justifica e ratifica esse trabalho.

La enfermedad rara es una realidad dura para el paciente y sus familias, ya que no se les presta la debida atención debido a la falta de información, identificación, regulación de las leyes y el alto costo de los medicamentos, que también son raros. Discutir la enfermedad rara en la academia y en el plenario tiene como objetivo consolidar programas centrados en el cuidado de este paciente, que no tiene cura, pero que puede tener calidad de vida.Por lo tanto, fue necesario analizar el entorno en el que vive este paciente, lo que se está haciendo y lo que aún se necesita hacer para ser efectivo en los programas de atención médica. Centrándonos en los objetivos para responder las preguntas planteadas, utilizamos la literatura relacionada, se realizaron reuniones y entrevistas para obtener respuestas, cuyos éxitos superaron las dificultades encontradas en el camino. Un modelo em desarrollo en el Estado de São Paulo motiva y ratifica este estudio, cuya continuación para la implementación de una Coordinación Nacional de Enfermedades Raras justifica y ratifica este trabajo.